Badania nad doświadczeniem choroby zyskują w ostatnich latach dużą popularność. Nie wydaje się to niezwykłe, zważywszy, że choroba pozostawała przez długi czas ostatnim niepodjętym tematem, obok dwóch innych – podobnie trudnych i wymagających szczególnego podejścia badawczego: starości i śmierci. Jednak o ile nie można mieć wątpliwości, że te dwa doczekały się już wielu wyczerpujących opracowań, a wręcz nieco się zbanalizowały, o tyle choroba dopiero nadrabia zaległości: z jednej strony wciąż zyskuje nowe języki opisu, ale z drugiej zaczyna domagać się już pierwszych podsumowań i systematyzacji, wskazania miejsc do uzupełnień oraz wytyczenia szlaków dalszego rozwoju. Przyglądanie się rozrastającemu się dyskursowi choroby okazuje się samo w sobie fascynujące, w tym wypadku mamy bowiem do czynienia ze splotem (pozornie) dalekich strategii opisu i odmiennych metodologii. Bliskie jest mi myślenie o studiach nad chorobą jako polu badań rozbudowywanych dopełniającymi się fragmentami, ponieważ jestem przekonana, że jeśli jest to (lub będzie) pozwalająca się wyodrębnić samodzielna dyscyplina badań, to obciążona występkiem eklektyzmu metodologicznego. Eklektyzmu jednakowoż nie tylko nie do uniknięcia, ale wręcz nieuchronnego i potrzebnego. Książka Małgorzaty Okupnik zagospodarowuje właściwie wszystkie wymienione aspekty badań nad chorobą: przynosi bogate zaplecze języków i metodologii, nie unika ujęć klasyfikujących i nie stroni od wyczerpujących interpretacji. Próba to z jednej strony bardzo udana, ale z drugiej stawiająca przed dalszymi pytaniami, co dla studiów maladycznych wyniknie z tego bogactwa (czy może jednak nadmiaru?) dociekań autorki. Niezależnie jednak od kilku wątpliwości, o których wspominam poniżej, bezsprzecznie „W niewoli ciała” jest pozycją oryginalną, bardzo dobrze napisaną, erudycyjną, która z pewnością stanie się punktem odniesienia dla interdyscyplinarnych studiów maladycznych.

Warto zacząć od wskazania ramy, w jaką wpisuje swe rozważania Okupnik, oto bowiem książka o doświadczeniu choroby unika w samej formule tytułowej słowa „choroba”, w zamian oferując „utratę zdrowia”. Pozornie niuans, nie chodzi tu jednak o zacieranie opozycji między zdrowiem a chorobą. Utrata staje się dla Małgorzaty Okupnik kategorią kluczową, utrata zdrowia – zaledwie jedną z jej twarzy. Wynika to z potraktowania utraty jako bazy, swoistego źródła dla różnorodnych doświadczeń, nazywanych – jak przekonuje autorka – „traumą, melancholią, nostalgią, żałobą” (s. 10). Między tymi terminami rozgrywa się w książce Okupnik dramat utraty zdrowia, ale nie tylko. Przywołana nomenklatura, pieczołowicie opatrywana stosownymi przypisami i adresami bibliograficznymi, pozwala autorce na wygranie wielu szczegółów i nieoczywistości, jakie wiążą się z pisaniem o chorobie, np. przedstawieniem schorzenia w drugiej osobie, jako „twojej śmierci”, dla którego to przedstawienia „żałoba” stanowić będzie jedynie horyzont badawczy, być może – podobnie jak trauma – mocno już wyeksploatowany. Nie znaczy to, że choroby Okupnik unika; przeciwnie – jest ona nieodmiennie tematyzowana i stanowi oś omawianej publikacji. „Celem tej książki – deklaruje badaczka – jest omówienie reprezentacji doświadczenia utraty zdrowia wskutek poważnej, przewlekłej, somatycznej, nieuleczalnej choroby” (s. 16). Pora więc zapytać, co Okupnik zyskuje, dopisując kategorię utraty do tak wyznaczonego założenia badawczego.

Autorka ma świadomość złożoności terminu, po który sięga, i powiązania z innymi fundamentalnymi doświadczeniami, m.in. z cierpieniem, rozpaczą, samotnością i miłością. Wykorzystywanie zatem tak problematycznej kategorii wymaga specyficznego doboru lektur, które pogodziłyby różne wątki i pokazałyby wędrówkę pojęcia między dyscyplinami. Tak też postępuje Okupnik, czytając zarówno psychologów, pedagogów, antropologów czy filozofów, jak i wertując słowniki w poszukiwaniu zaplecza semantycznego „utraty” czy studiując wypisy z Biblii. Budowanie teoretycznego zaplecza książki wypada naprawdę imponująco; badaczka z niezwykłą skrupulatnością i pieczołowitością obudowuje swój dyskurs literaturą przedmiotu i dopisuje kolejne wątki opowieści. Chwaląc autorkę za rzetelność naukową i niezwykłą erudycję, nie mogę jednak oprzeć się wrażeniu pewnego przeładowania wstępnych partii książki. Okupnik ujawnia tendencje do problematyzowania każdego niuansu, mnożenia przypisów, nadmiernego rozbudowywania wątków, które pozostaną jedynie w sferze zapowiedzi, by jednak chwilami – w mojej opinii – zaciemniać główny nurt opowieści. Zastanawiam się, czy bogactwo lekturowe nie przytłacza czytelnika (zwłaszcza nieprofesjonalnego) przesadną drobiazgowością (np. rozpisywanie na kilku stronach zjawiska „fenomenu” w ujęciach Edmunda Husserla i Martina Heideggera), a przez to – czy książka nie wytraca energii „doświadczenia utraty zdrowia”, które ma być wiodącym tematem narracji.

Biorąc pod uwagę naukową drogę Małgorzaty Okupnik i fakt, że omawiana pozycja stanowi zwieńczenie wieloletniego pisania o chorobie oraz gromadzenia tematycznie zorientowanego materiału, oczywiście nie sposób pozostać obojętnym wobec rozległych horyzontów badawczych autorki. Obawiam się jednak, że próba tak wyczerpującego i zniuansowanego omówienia doświadczenia utraty jest projektem już w punkcie wyjścia utopijnym. Tym bardziej że ta nomenklatura, o której ledwie wspomniałam, wydaje się wierzchołkiem góry lodowej. Zaplecze terminologiczne i problematyka tylko z rozdziału wstępnego („O utracie”, s. 21–108) to drobiazgowo odmieniane i przepisywane za fenomenologami (Edmundem Husserlem, Edytą Stein, Martinem Heideggerem, Karlem Jaspersem czy Michelem Henrym) postacie utraty: fenomen utraty (z akcentem na pierwszy człon), „utrata świata”, teoria „wczucia w utratę”, aspekty utraty (przeżycie, cielesność, dar). W kolejnym rozdziale („Kulturowy wymiar doświadczenia utraty zdrowia”, s. 111–212) potencjał narzucania siatki drobiazgowo wyjaśnianych pojęć nie słabnie. Mamy zatem: definiowanie zdrowia i choroby, „sytuację choroby”, „sytuację graniczną” Karla Jaspersa, doświadczenie niewoli Aleksandra Sołżenicyna, kategorię reprezentacji, lekturę empatyczną, trzy typy narracji o chorobie Arthura W. Franka, odmiany paktu autobiograficznego Philippe’a Lejeune’a, metaforyzację (od Susan Sontag do Georga Lakoffa i Marka Johnsona), patografie, „semantyczną sieć choroby” Byrona Gooda – a to wyliczenie nie jest kompletne.

Moje wątpliwości nie wynikają bynajmniej z nieprzydatności powyższych rozpoznań dla rozważań o chorobie; siatka pojęć w książce Okupnik wydaje mi się po prostu nadmiernie rozbudowana. Jednak, jak pisałam, skoro dyskurs maladyczny cechuje eklektyzm i swoisty rozgardiasz metodologiczny, można propozycje badaczki traktować jako swoiste mapowanie tego nieuporządkowanego jeszcze terenu, a w takiej optyce książka ma szanse stać się dziełem wręcz kanonicznym dla każdego badacza zajmującego się doświadczeniem choroby. Różnorodne języki i strategie pisania o utracie zdrowia prezentowane przez Okupnik zyskują w jej pracy nie tylko teoretyczne zaplecze; sama autorka sprawdza ich użyteczność, bada możliwości włączenia we własną „sztukę interpretacji”, a zarazem wyznacza bieguny dla dyskursu maladycznego: od kontekstów filozoficznych, przez psychologiczne, socjologiczne, antropologiczne, teologiczne, po literaturoznawcze. Dodatkowo, zważywszy, że część przywoływanych metodologii sprawiać może wrażenie mocno już okrzepłych (np. kategoria empatii czy doświadczenia), próba zaszczepienia nowości przynieść powinna studiom maladycznym ciekawe rezultaty. Co jednak zostanie podjęte przez zajmujących się chorobą, okaże się dopiero w kolejnych projektach badawczych. Warto także dodać, że kategoria utraty nie wyczerpuje potencjału tkwiącego w tytule książki i omawianego wnikliwie w rozdziałach wstępnych. Równie ważna jest dla Okupnik niewola ciała. Sugestywne rozpisywanie przez badaczkę tej kategorii pozwala czytelnikowi prześledzić bogactwo znaczeń pojęcia: od definicji językoznawczych, przez przestrzenne mechanizmy zniewalania chorego rozszyfrowywane dzięki pismom Michela Foucaulta i Michela de Certeau, obozy zagłady i figurę „stanu wyjątkowego” (tę nieco karkołomną paralelę autorka uzasadnia myślą Giorgia Agambena), po poczucie bycia więźniem własnego ciała, które przekracza w egzemplifikacji Okupnik granice metafory czy metonimii.

Ważnym, potrzebnym, ale i nadmiernie nicowanym pojęciom w rozdziałach wstępnych towarzyszy doskonała druga część książki, zatytułowana „Reprezentacje doświadczenia utraty zdrowia”. W mojej ocenie najciekawsze wywody omawianej publikacji to nie próby rozsupłania węzła teoretycznych niuansów samej utraty czy innych proponowanych sposobów opisu choroby, ale dopełnianie ich materiałem literackim. Podwójne kompetencje autorki (kulturoznawczyni i polonistki) splatają się ze sobą w idealnych wręcz proporcjach; powiedziałabym jednak, że kiedy instynkt literaturoznawczyni bierze górę, otrzymujemy najżywiej i sugestywnie napisaną książkę o „cierpiętniczych coming outach” (s. 15). Nieodmiennie za najważniejsze w książkach o chorobie uważam przedstawienie i interpretację artystycznych wyrazów sprzeciwu wobec rzekomej „niestosowności cierpienia”, „aspołeczności doświadczenia utraty”, domniemanej (a przecież wątpliwej) niewyrażalności choroby i bólu. Małgorzata Okupnik poświęca znaczącą część swej książki omówieniom wybranych patografii, a właściwie węższej kategorii – kancerografii, czyli autobiograficznym narracjom o zmaganiach z chorobą nowotworową. We wspomnianym już gąszczu terminologicznym patografia wydaje się akurat pojęciem mocno już okrzepłym (używanym choćby przez Iwonę Boruszkowską, autorkę książki „Defekty. Literackie auto/pato/grafie – szkice”), a kancerografia, propozycja Okupnik, zważywszy choćby na bogatą egzemplifikację tego typu piśmiennictwa, ma z pewnością szansę na utrwalenie w studiach maladycznych.

Autorka „W niewoli ciała” jest uważną i rzetelną interpretatorką, czytającą z empatią, ale i naukowym obiektywizmem. Kompetencje badaczki, świadomość teoretycznoliterackich komplikacji w nurcie pisarstwa autobiograficznego, pozwalają jej badać teksty i pisać o nich na wysokim poziomie akademickim, ale jednocześnie nie gubić ludzkiego rozumienia i czułości, potrzebnej – jak sądzę – by pojąć dramat drugiego (chorego). Waga omówienia kancerografii tkwi również w zwróceniu uwagi na – nazwijmy to tak – potencjał emancypacyjny narracji o chorobie, ciągle niezwykle ważny. Drobiazgowe analizy projektu chorobowego Krystyny Kofty (dziennika, felietonów, prac plastycznych), bloga Joanny Sałygi, książek Jerzego Stuhra czy ks. Józefa Tischnera dowodzą, że patografie pozwalają zdjąć z doświadczenia choroby różnorodne uprzedzenia, strach, wstyd czy fatalizm. Czytając tę partię publikacji, nie mogę oprzeć się wrażeniu, że we współczesnym pisaniu o chorobie echem powraca słynny esej Susan Sontag „Choroba jako metafora”. Rzecz jasna, lektura ta jest przywoływana przez Małgorzatę Okupnik, jednak chodzi mi o rodzaj podskórnej obecności wywodów amerykańskiej pisarki, która z jednej strony z pasją demaskowała mity fundujące obecne rozumienie m.in. chorób nowotworowych, walczyła z tabuizacją chorych i piętnem schorzenia, ale z drugiej – odradzała praktyki interpretacyjne, uznając, że jedynym, właściwym obliczem choroby jest jej medyczna strona. Tymczasem książka „W niewoli ciała” dowodzi, że właśnie hermeneutyczna postawa, naznaczone etyką oraz empatią rozczytywanie świadectw chorowania pozwalają zbliżyć się do sensu utraty, uczynić ją czymś więcej niż tylko symptomem ciała (jak chciałaby medycyna). W tym sensie książka Okupnik jest polemiczną odpowiedzią na postulaty Susan Sontag, bo wydaje się, że zarówno pisanie pojęte jako forma autoterapii, jak i czytanie jako rodzaj uzgadniania ponadindywidualnych znaczeń, staje się szansą na nadanie znaczenia czemuś, co ma potencjał głównie dezintegrujący.

Autorka książki pisze w trybie podsumowania: „Można rozpoznać istotę utraty. Trudniej jest badać samo doświadczenie utraty, która zawsze przychodzi nie w porę, za wcześnie, burząc porządek, hierarchie wartości, odbierając sens życia, stając się wyrwą we własnym człowieczeństwie. Każdy przeżywa utratę na swój sposób i, tak naprawdę, traci coś innego, niepowtarzalnego, bardzo osobistego, tylko jemu dostępnego. Doświadczenie utraty nie ma kanonu, jest nieinteligibilne, zindywidualizowane, tak jak różni są ludzie i ich życiorysy” (s. 492). Dopatruję się w tym fragmencie nie tylko postawy autorów patografii, ale i samej badaczki (czy szerzej – badaczy). Interpretacje patografii mają potencjał takich właśnie ułamkowych rozpoznań, ale choć zgadzam się z Okupnik, że ich badanie jest niełatwe (sama podzielam ten trud), to walczyłabym z pesymistyczną tonacją niektórych partii jej książki, być może wynikających z ograniczającej (jak sądzę lekko przecenionej) metafory niewoli. Nieco wbrew temu, co pisze w finale badaczka, wierzę zarówno w to, że doświadczenie utraty zdrowia można zrozumieć, że jest „pojmowalne” i że literatura daje nam klucz pozwalający otworzyć ów „tekstowy pojemnik z sensem”. Może będzie to sens ułomny, ograniczony li tylko do jednostkowego doświadczenia, ale to przecież literackie konwencje czynią z niego praktykę już nie jednorazowego użycia, a figurę ponadindywidualną, pozwalającą wierzyć, że w doświadczaniu choroby jesteśmy podobni.

Małgorzata Okupnik: „W niewoli ciała. Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje”. Wydawnictwo Universitas. Kraków 2018.