Suzanne O’Sullivan to neurolożka, która najpierw skończyła medycynę, a ćwierć wieku później zdecydowała się pójść na studia z twórczego pisania. Autorka głównie zasłynęła ze swoich publikacji, z których najbardziej znaną jest nagrodzona Wellcome Book Prize oraz Royal Society of Biology’s General Book Prize „Wszystko jest w twojej głowie. Opowieści o chorobach psychosomatycznych”. Jej najnowszą książka to esej „Wiek diagnozy. Jak obsesja na punkcie zdrowia czyni nas bardziej chorymi”.

Porusza ona temat jednostek chorobowych, które od kilku lat są poddawane dyskusji w mediach oraz w refleksji naukowej – autyzm, ADHD, zaburzenia psychiczne, borelioza i długi covid. Za każdą z tych etykiet stoi nazwisko jakiejś osobistości, która udzieliła wywiadu w telewizji śniadaniowej albo napisała felieton do magazynu kulturalnego. Autorka wychodzi naprzeciw tym narracjom, zadając pytanie: czy w dobie postępu medycyny diagnozowanie się rzeczywiście wpływa pozytywnie na jakość życia?

Książka jest zbiorem anegdot zebranych przez O’Sullivan w czasie pracy w jej gabinecie. Jako neurolożka autorka w swojej praktyce klinicznej spotykała się z różnymi chorobami i zaburzeniami. Zaobserwowała przy tym niepokojący trend, który polega na naddiagnozowaniu chorób, który negatywnie przekładał się na jakość życia pacjentów, którzy mogliby wieść normalne życie, pozbawione stresu badań, zabiegów i innych interwencji, gdyby nie diagnoza. W erze coraz to bardziej zaawansowanej technologii medycznej, regularnych badań, kampanii szerzących świadomość na temat wielu schorzeń możliwe jest, że niepokój wywołany nadmiarem wiedzy przewyższa korzyści płynące z diagnostyki i leczenia. Problem ten wydaje się godny uwagi, zwłaszcza że w dzisiejszych czasach każdy może próbować zarządzać sobą w oparciu o dane naukowe takie jak wyniki badań krwi i zacierać się może granica między dbałością o zdrowie a obsesją powodującą poważne upośledzenie w innych obszarach życia.

Ważne, aby w przestrzeni publicznej toczyły się dyskusje na temat medykalizacji, mam jednak do tej książki kilka zastrzeżeń. Autorka zdaje się na nowo wynajdywać idee, które ukształtowały humanistykę medyczną i filozofię medycyny, jednocześnie wybierając z nich tylko te, które potwierdzają jej tezę. Weźmy na przykład doświadczenie neuroróżnorodności: w książce zostały przytoczone historie pacjentów, którym, zdaniem autorki, diagnoza zaszkodziła – i pomimo że część tych osób mówiła o pozytywnym wpływie diagnozy na ich życie, autorka temu zaprzeczała. Zabrakło mi tu przedstawienia innych stanowisk wobec tego problemu.

W tym momencie warto nadmienić, że książka została wydana pod różnymi tytułami: w Wielkiej Brytanii tytuł brzmi następująco: „Wiek diagnozy: choroba, zdrowie i dlaczego medycyna posunęła się za daleko” [ang. „The age of diagnosis: sickness, health and why medicine has gone too far”], natomiast w wydaniu amerykańskim został zmieniony na „Wiek diagnozy: jak nasza obsesja na punkcie zdrowia czyni nas bardziej chorymi” [ang. „The age of diagnosis: how our obsession with medical labels is making us sicker”]. Interesujące wydaje się to dyskursywne przekazanie odpowiedzialności w ręce jednostki, która te diagnozy otrzymuje. Czyżby w Wielkiej Brytanii kto inny był odpowiedzialny za nadmierną patologizację życia codziennego?

Prawdą jest, że należy rozważać pozytywne i negatywne następstwa diagnozy, tu muszę przyznać autorce rację. Diagnoza sama w sobie nie rozwiązuje problemów, lecz dla części osób stanowi dopiero wstęp do terapii czy jakichkolwiek innych interwencji. W książce pojawiło się jednak także kilka ryzykownych tez, które budzą mój sprzeciw.

Po pierwsze, że dostosowania toku nauczania dla osób z neuroróżnorodnością nie przynosi żadnych korzyści. Autorka raczej z tych możliwości nie korzysta, więc mam wątpliwości, czy rzeczywiście dostępna jest jej wiedza o tym, jak naprawdę wpływa to na życie tych uczniów czy studentów. Mnie samej noszenie słuchawek podczas zajęć pozwala uczestniczyć w zajęciach i skupić się na treści przekazywanej przez wykładowców. Odkąd mogę je nosić, moje oceny oraz frekwencja uległy znaczącej poprawie. To bezpośrednio wiąże się z inną problematyczną tezą O’Sullivan, jakoby uzyskiwanie diagnozy przez osoby z neuroróżnorodnością o łagodniejszym przebiegu pozbawiało osoby z głęboką niepełnosprawnością zasobów. Nie wiem, w jaki sposób modyfikacja toku nauczania czy możliwość wypożyczenia nauszników w dziekanacie miałaby uniemożliwiać innym uzyskanie pomocy. Poza tym, odpowiedzialność za zasoby ponoszą osoby, które decydują o udzieleniu pomocy, a nie jednostki, które ją otrzymują.

Kolejną rzeczą jest jednoznaczna krytyka szukania diagnoz przez młode kobiety, które, zdaniem autorki, potrzebują etykietki diagnostycznej, żeby określić swoją tożsamość. Nie wątpię, że takie przypadki istnieją, jednak nie można posądzać o to każdej osoby, która poddaje się badaniom. Takie stwierdzenie nosi znamiona arbitralności, trudno więc nazwać sposób pisania autorki „wyważonym”, jak głosi notka na okładce. Nawet jeżeli problem leży po stronie np. zaburzeń osobowości, przez które ktoś może mieć potrzebę bycia chorym, to wtedy diagnoza stanowić może wstęp do psychoterapii.

Doświadczeniom i odczuciom O’Sullivan nie można zaprzeczyć, uważam jednak, że kilka anegdotycznych opowieści nie można ekstrapolować na wszystkie przypadki, ignorując przy tym naukowy namysł w obrębie humanistyki medycznej. Mam na myśli charakter dziedzin takich jak krytyczne studia o autyzmie, gdzie wiedzę na temat spektrum mogą wytwarzać zarówno lekarze specjaliści, jak i osoby autystyczne. Dziedzina ta jest polem dyskusji, miejscem ścierania się niekiedy sprzecznych perspektyw na zagadnienie diagnozowania. Tutaj mamy do czynienia tylko z jedną. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że nie jest to publikacja naukowa, więc nie można od niej wymagać dokładnie opisanej metodyki.

Mam jeszcze jeden zarzut wobec autorki: stawianie liter „dr” przed nazwiskiem na okładce książki. Nawet jeśli zwyczajowo w języku polskim używa się słowa „doktor” zamiennie ze słowem „lekarz”, to jednak w tym przypadku można to mylnie zinterpretować jako tytuł naukowy.

„Wiek diagnozy” przypomina raczej esej niż książkę popularnonaukową. Doskonałym uzupełnieniem tej publikacji byłyby odniesienia do innych perspektyw – np. do studiów o niepełnosprawności, które swoją teorię budują na bazie osobistych doświadczeń osób niepełnosprawnych, gdyż lekarzom obce są problemy ich codziennego życia, oraz do choćby podstawowej analizy dyskursu, co pozwoliłoby obnażyć źródła opisanych przez O’Sullivan mechanizmów. Publikacja ta wydaje się świadectwem szerszego zjawiska stawiania znaku równości pomiędzy podmiotem a mózgiem oraz tego, że tematy zaburzeń psychicznych, neuroróżnorodności i medykalizacji wciąż są ważne dla opinii publicznej. Diagnozy i zjawiska opisane w książce nie zostały jeszcze w całości zbadane przez medycynę, psychologię ani nauki humanistyczne, dlatego uważam, że jako badacze i czytelnicy powinniśmy zachować ostrożność wobec ogólników.

Suzanne O’Sullivan: „Wiek diagnozy. jak obsesja na punkcie zdrowia czyni nas bardziej chorymi”. Przeł. Jan Dzierzgowski. Znak Literanova. Kraków 2025.